Cel:
Pomimo rosnącego zainteresowania badaczy zdrowotnymi i psychospołecznymi konsekwencjami, jakie niesie ze sobą sprawowanie opieki nad osobą dotkniętą chorobą Huntingtona (HD) nadal niewiele wiadomo na temat opiekunów rodzinnych pacjentów z HD w Polsce. Jednocześnie, choć wiele badań koncentruje się na potrzebach, jakości życia i obciążeniu opiekunów, niejednokrotnie pomija się ich doświadczenia z systemem opieki medycznej. Stąd celem tekstu jest przedstawienie wyników badań nad postrzeganiem opieki medycznej dla osób z HD przez opiekunów rodzinnych.

Metoda:
Badanie przeprowadzono między sierpniem a grudniem 2014 roku wśród 55 opiekunów rodzinnych osób z HD. Respondenci zostali zaproszeni do badania poprzez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona oraz internetowe forum dyskusyjne dla osób z HD i ich opiekunów. Materiał do badań został zebrany za pomocą półustrukturyzowango wywiadu indywidualnego i poddany analizie tematycznej.

Wyniki:
Analiza zebranego materiału ukazała cztery główne wątki tematyczne: 1. Brak wiedzy lekarzy na temat HD; 2. Negatywne doświadczenia opiekunów z personelem medycznym; 3. Brak wsparcia emocjonalnego i 4. Ogólny brak satysfakcji z opieki medycznej. Opiekunowie wyrażali niezadowolenie z powody ignorancji lekarzy na temat HD i wyrażali przekonanie, że nie okazują im oni należytego wsparcia. Czuli się także opuszczeni przez system i wyrażali ogólny brak zaufania do jakości opieki medycznej.

Wnioski:
Przedstawione badanie wskazują na pilną potrzebę wzmożonej opieki i wsparcia emocjonalnego opiekunów rodzinnych osób z HD. Pracownicy opieki medyczne i socjalni powinni stale monitorować zdrowie psychiczne opiekunów, identyfikować źródła ich stresu i wspomagać w opanowaniu skutecznych strategii radzenia sobie ze stresem.