Cel pracy:
Celem badania była analiza funkcjonowania rodziny w percpecji osoby z zespołem Marfana oraz poszukiwanie zależności między cechami systemu a ogólną jakością życia chorych.

Metoda:
W badaniu uczesniczyły 33 osoby z zespołem Marfana oraz 33 osoby bez diagnozy choroby przewlekłej. Wykorzystano Skale Oceny Rodziny – polską adaptację FACES-IV D. H. Olsona oraz SWLS (Satisfaction with Life Scale) autorstwa Dienera, Emmonsa, Larsona i Griffina.

Wyniki:
Osoby z zespołem Marfana postrzegają swoje rodziny jako znacznie mniej spójne i znacznie bardziej niezwiązane od osób bez diagnozy przewlekłej choroby. System rodzinny osób z zespołem Marfana charakteryzuje się niskimi wynikami w zakresie spójności i elastyczności oraz wysokimi wynikami w pozostałych czterech skalach, co wskazuje na profil rodziny podobny do "niezrównoważonego" systemu. Satysfakcja z życia osób z zespołem Marfana korelowała pozytywnie ze Spójnością, Elastycznością i Satysfakcją z Życia Rodzinnego jako cechami postrzeganego przez nich system rodzinnego.

Wnioski:
Uzyskane wyniki potwierdzają znaczenie wspierania rodziny osób z zespołem Marfana jako oraz udzielania im specjalistycznej pomocy w radzeniu sobie z obciążeniem emocjonalnym związanym ze zdrowiem pacjenta.